医院、河南省血友病综合登记管理中心于年,由河南省卫生计生委正式批准授牌成立,是我省唯一的省级血友病登记管理中心,也是我国最早的27个血友病管理中心之一。
在河南省血友病管理中心成立的早期,为了了解我省血友病的发病率、血友病患者的生活及治疗状况、改善医保报销*策、保障凝血因子供应、提高社会对血友病的认知,雷平冲主任团队协助冯红梅、张鹤喻等血友病爱心人士成立了河南血友之家。血友之家的成立为广大患者提供给了一个了解和分享血友病相关知识、医保*策,及互帮互助的平台;通过对更多的血友病患者的诊疗状况了解,为*府制定提高医保*策提供了有力依据。
自中心成立以来,主要开展了以下工作。
第一,血友病登记管理工作。是最早开展血友病登记和管理的单位,目前已登记有两千两百多名血友病患者。设计了河南血友病患者的治疗记录手册,帮助病友记录出血情况、及治疗情况,为后续的诊疗提供依据;同时有助于了解我省血友病的发病率、治疗状况、凝血因子的供应情况、医院血友病诊治水平,为各级*府制订血友病相关*策提供了有力的依据,圆满完成了中心成立之初省*府赋予我们的职责。
第二、医保*策方面。十多年前血友病患者的治疗既没有医保*策的支持、还缺医少药,以雷平冲主任为首的血友病中心团队多次向行*部门反映和沟通血友病的发病及治疗特点,患者的面临的就医困难,促成了到省医药公司购药报销*策的出台,不仅方便了患者,而且集中药品供应还缓解了药品不足的难题,开创了我国特殊药品药店购药报销的先河,受到了当时卫生部的多次表扬;促成了血友病大病门诊购药相关*策的出台,这也是全国第一个血友病大病门诊购药直报的*策;这些*策不仅造福了广大的河南省血友病患者,也陆续的推广到全国,使我国广大的血友病患者受益,为中国的血友病事业发出了河南声音,作出了河南贡献。自血友病*策出台以后,通过*府、血友病患者群体及我们血友病医务工作者多年的不懈努力,从年到年期间,血友病的医保*策在不断地改进,药品的报销限额也在逐步提高,血友病患者的治疗保障也在不断进步。
第三,患者教育方面。血友病作为一种罕见病,绝大多数血友病患者及家属对血友病知识不甚了解,医院医生对血友病的认识也不足,导致很多患者误诊误治,延误了病情,浪费了本就有限的钱财,加重贫困、雪上加霜。中心成立以后,为了普及血友病知识,多年来我中心坚持开展血友病患者教育活动,坚持每月一次小型血友病患者教育活动,每年一次大型患者教育活动,并多次到各地市开展血友病宣教活动。在血友之家的大力支持下。通过我们多年来的努力宣教,在血友病患者及家属中基本普及了血友病知识及医保*策,同时也引起了*府及社会对血友病更多的